"ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี" : เอดส์รักษาด้วยรัก

มุทิตา เชื้อชั่ง

คนที่ไม่ถูกโรคกับเด็กที่สุด ยังอดไม่ได้ที่จะหลงรัก

คนที่เกลียด-กลัวเอดส์เข้าไส้ อดไม่ได้ที่จะทบทวน ตั้งคำถามกับอคติของตัวเอง...ครั้งใหญ่

29 เมษายน 2549

หอประชุมเมืองไทยประกันชีวิต กรุงเทพฯ

เทศกาลศิลปะ : ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี who am i why i am here ถูกจัดขึ้นอย่างเรียบง่ายและอบอุ่น การแสดงภาพวาด ภาพถ่าย ดนตรี ละครเวที ซึ่งเป็นฝีมือของเด็กๆ ผู้ติดเชื้อทั้ง ๒๖ คน (๑๐-๑๖ ปี) ผ่านไปอย่างน่าประทับใจ และรวดเร็วเหลือเกินในเย็นวันนั้น

ชีวิตที่ไม่แตกต่าง

- นิว อายุ ๑๖ ปี

"ฉันเจ็บ ฉันร้องไห้ ฉันยิ้มได้ เมื่อฉันเห็น

ฉันหวังในสิ่งที่ฉันเป็น ฉันฝันเห็นสิ่งสวยงาม

ฉันพูด ฉันสบายใจ ฉันเหงา ใครจะเห็น

ฉันมีชีวิตอยู่กับสิ่งที่ฉันเป็น แล้วเธอเห็นฉันเป็นอย่างไร"

4 ชั่วโมงของงานนี้ เป็นดอกผลของความพยายาม ความเสียสละ และความกล้าหาญของผู้คนมากมายที่ต้องถักทอความฝันร่วมกันนานนับปี กว่าจะเยียวยาหัวใจดวงน้อยๆ เหล่านั้น และดึงพลังสร้างสรรค์ของพวกเขาออกมาสื่อสารกับสังคมว่า "ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี" เพื่อนำไปสู่ความเข้าใจ การยอมรับ และการอยู่ร่วมกันอย่างเสมอภาค มีศักดิ์ศรี

ฉันคือดอกไม้เบิกบาน - นกน้อย อายุ ๑๖ ปี

"ฉันคือดอกไม้เบิกบาน โตขึ้นทุกวัน"

"พวกเขามีหน้าที่ต้องสื่อสารทำความเข้าใจกับสังคมด้วยตัวของเขาเอง" จอน อึ๊งภากรณ์ .... กล่าวตอนหนึ่งในการเปิดงาน

อยากให้เข้าใจ - ไอลีน อายุ ๑๖ ปี
"ในขณะที่มีเชื้อไวรัสในตัวฉัน
ฉันก็ทำอะไรได้เหมือนกับทุกคนฉันทำประโยชน์แก่สังคมได้ฉันเป็นส่วนหนึ่งที่จะสื่อให้ทุกคนเข้าใจเอชไอวี"

.....ไม่ใช่เรื่องง่าย เพราะมันไม่ใช่แค่การเริ่มต้นจากศูนย์ หากแต่เป็นการเริ่มต้นจากชีวิตที่ "ติดลบ"

กระทรวงสาธารณสุขประมาณการว่า มีเด็กที่ติดเชื้อเอชไอวีที่ยังมีชีวิตอยู่ราว 30,000 คน คนตัวเล็กเหล่านี้ส่วนใหญ่สูญเสียพ่อแม่ที่รักด้วยโรคร้าย ขณะที่ตัวเองก็ต้องเผชิญหน้ากับมันทุกลมหายใจ ต้องกินยาอย่างเป็นบ้าเป็นหลัง ต้องป่วยไข้หนักบ้าง เบาบ้างตลอดเวลา แต่ความทุกข์เหล่านี้อาจเทียบไม่ได้กับการถูกรังเกียจ ไม่ยอมรับ กลั่นแกล้ง ทั้งจากเพื่อนๆ เพื่อนบ้าน สังคมทั่วไป ตลอดจนถูกกีดกันออกจากระบบการศึกษา และไม่ได้รับการดูแลที่ดีพอจากระบบสาธารณสุข

เพื่อนจ๋าอยู่ไหน - เปิ้ล อายุ ๑๖ ปี

"ปลาถามพระอาทิตย์ว่า

เพื่อนเธอไปไหน

เขาร้องไห้ ตอบว่าไม่มีเพื่อน"

"ช่วงแรกๆ ที่เริ่มต้นทำงานศิลปะกับพวกเขา ผมสะเทือนใจมาก เพราะภาพของเด็กที่วาดออกมาเป็นภาพโรงศพ ภาพสถูป ภาพวัด มันซึมเศร้าและโดดเดี่ยวเหลือเกิน" ครูแหลม สัจจา จันทิม ครูสอนศิลปะของเด็กๆ เล่าให้ฟัง

ถึงวันนี้ภาพวาดของพวกเขาที่จัดแสดงไว้ดูมีสีสัน มีความหวัง และความหมายหลากหลายมากขึ้น แถมฝีมือละเลงพู่กันยังบรรเจิดเหลือร้าย

ต้นไม้ในสองอารมณ์สองความรู้สึก - เก่ง อายุ ๑๔ ปี

(ป่วยหนักอยู่ในโรงพยาบาลมากว่า 50 วัน)

กิจกรรมครั้งนี้นับเป็นครั้งที่สอง หลังจากมี "นิทรรศการวาดชีวิต" ซึ่งเกิดขึ้นเป็นครั้งแรกประมาณปลายเดือนมิถุนายน ๒๕๔๗ มาคราวนี้มีความก้าวหน้าถึงขั้นที่สามารถดึงเด็กๆ อย่างน้อย 26 คนออกมาจากโลกหม่นเทาให้มาร่วมกันแสดงละครเวทีสะท้อนความสุข ความทุกข์ ความหวังของพวกเขา ซึ่งสร้างทั้งเสียงหัวเราะและหยาดน้ำตาให้กับผู้ชมได้อย่างน่าอัศจรรย์

แม้จะมีเรื่องราวหลายช่วง หลายตอนที่ทำให้หลายคนน้ำตาซึม แต่ใครบางคนกลับพบว่าสิ่งที่เศร้าที่สุดคือ การที่เด็กๆ ไม่อยากกินยาต้านไวรัส ทั้งที่มันคือชีวิตของพวกเขา

"หางดาบเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสได้ 2 ปี มาต้นปีนี้หางดาบตัดสินใจไม่กินยาอีกต่อไป ด้วยความรู้สึกว่าเขาไม่สามารถกลืนกินยามื้อละ 7 เม็ดโตๆ ได้อีกต่อไป ชีวิตจะเป็นอะไรก็ให้มันเป็น

ป้าที่ดูแลหางดาบกังวลกับการตัดสินใจของหางดาบ แต่ก็ไม่รู้ว่าจะช่วยเขาได้อย่างไร ถ้าหางดาบบอกว่าไม่ทำ ก็ไม่มีใครจะต้านเขาได้ ป้าเล่าว่าช่วงแรกที่หางดาบมาเข้าค่าย เมื่อกลับไปเขาจะกระตือรือร้นพยายามกินยา เห็นเพื่อนกินยาเก่งกันทุกคน แล้วก็มีคนชื่นชมภาพวาดของเขา เหมือนเขามีกำลังใจมากขึ้น แต่นานวันเข้าเขาก็กลับเป็นเหมือนเดิมอีก" .... หางดาบ อายุ ๑๓ ปี เรียนชั้นมัธยมศึกษาปีที่ ๒....

(จากหนังสือประกอบงานนิทรรศการ "ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี who am i why i am here")

ฉันแข็งแรง - หางดาบ อายุ ๑๓ ปี

"ผมอยากแข็งแรงเหมือนต้นไม้

มีก้ามเหมือนปู

บินได้เหมือนนก

กระโดดโลดเต้นเหมือนปลา"

การกินยาเม็ดเท่าเหรียญห้าหลายๆ เม็ดตรงเวลาทุกมื้อเป็นเรื่องใหญ่สำหรับเด็กๆ สาวน้อยบางคนออกจะกังวลใจเวลาที่กำลังเล่นสนุกกับเพื่อนแล้วต้องกลับบ้านมากินยาให้ตรงเวลา ด้วยเกรงว่าเพื่อนๆ จะรู้ความลับของเธอ จึงมีเด็กๆ ไม่น้อยที่ตัดสินใจไม่กินยาต้านไวรัส

"บอลเรียนชั้นป.๕ มาได้ ๓ ปี ปัจจุบันได้หยุดเรียนแล้ว เพราะขาดเรียนบ่อยด้วยความเจ็บป่วย และเรียนไม่ทันเพื่อนบ้าง บอลสนใจไปฝึกเรียนซ่อมมอเตอร์ไซด์ตามอู่ซ่อมรถ แต่ด้วยว่าเขาอายุยังน้อยทางอู่จึงไม่รับ

ในช่วงนี้บอลเลือกที่จะหยุดกินยาต้านไวรัส เพราะเขามักลืมกินยา บอลคิดถ้าเป็นอะไรก็รักษาเอา แต่การต้องกินยาตรงเวลาทุกวัน เป็นความยากลำบากของเขา" .... บอล อายุ ๑๓ ปี .....

(จากหนังสือประกอบงานนิทรรศการ "ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี who am i why i am here")

ในบรรดาเด็กดื้อที่ไม่ยอมกินยาทั้งหลาย มีเด็กชายหัวใสบางคนบอกเล่าความฝันของเขาว่า โตขึ้นเขาจะคิดค้นยาสูตรที่กินเม็ดเดียวอยู่ไปได้หลายเดือน

... เท่านั้นน้ำตาก็ร่วงพรู....เขาจะรู้ไหมนะว่า ที่จริงแล้วโลกนี้มียาที่กินง่ายกว่าที่เป็นอยู่ เพียงแต่เขาและผู้ติดเชื้อส่วนใหญ่ในโลกไม่มีโอกาสเข้าถึง

ก่อนหน้านี้ไม่นาน มีข่าวเล็กๆ ซึ่งไม่เป็นที่สนใจของผู้คนชิ้นหนึ่งรายงานว่า ผู้เกี่ยวข้องกับเรื่องเอดส์ ทั้งบรรดาแพทย์ นักกิจกรรม องค์กรพัฒนาเอกชน ได้ร่วมเรียกร้องให้บริษัทยาแห่งหนึ่งของสหรัฐนำยาสำรองตัวใหม่ (สำหรับผู้ติดเชื้อที่ดื้อยาสูตรพื้นฐาน) มาขึ้นทะเบียนและวางขายในประเทศไทยในราคาที่เป็นธรรม เนื่องด้วยยาตัวใหม่นี้มีคุณสมบัติไม่ต้องเก็บรักษาในที่เย็น ไม่จำเป็นต้องกินตามเวลาอาหารอย่างเคร่งครัด และจำนวนเม็ดที่ต้องกินต่อวันน้อยลง จากเดิมวันละ 6-7 เม็ด เหลือวันละ 3 เม็ด

แน่ล่ะ ยาที่ดีขึ้นย่อมมีราคาแพงขึ้น ทั้งที่ข้อมูลจาก นายหู กง หยุน จากบริษัทยาเจ๋อเจียง หัวไห่ ฟาร์มาซูติเคิลของจีนระบุว่า เทคโนโลยีการผลิตยาใหม่นี้จะสามารถลดปริมาณการสูญเสียวัตถุดิบลง เมื่อเทียบกับการผลิตแคปซูลแบบเดิม ทำให้ต้นทุนการผลิตด้วยเทคโนโลยีใหม่นี้ต่ำกว่าแบบเก่ามาก

ความฝันของบรรดาคนตัวเล็กเหล่านี้จึงยังเป็นเรื่องห่างไกลเหลือเกิน ลำพังยาสูตรเก่า กระทรวงสาธารสุขไทยก็รองรับการจ่ายยาได้เพียง 500 คน จากผู้ที่ต้องการกว่า 8,000 คน โดยต้องเสียเงินค่ายาให้ผู้ติดเชื้อหัวละ 108,000 บาท ต่อปี ในขณะที่บราซิลซึ่งเป็นประเทศกำลังพัฒนาระดับเดียวกับไทย เสียเพียงครึ่งเดียว ส่วนกลุ่มประเทศพัฒนาน้อยที่สุด ซึ่งส่วนใหญ่อยู่ในแถบแอฟริกา ได้รับความเห็นใจจากบริษัทยาโดยให้ในราคาที่ถูกกว่าใครเพื่อน

องค์การหมอไร้พรมแดน-เบลเยี่ยม ประเทศไทย ถึงกับระบุว่า สาเหตุสำคัญที่บริษัทยาสหรัฐไม่ยอมจดทะเบียนยาใหม่ในประเทศอื่นๆ นอกจากสหรัฐนั้น เป็นเพราะต้องการโละยาสูตรเก่าจะสหรัฐไปในประเทศอื่นๆ เสียก่อน

"บริษัทยามองประเทศไทยเป็นพลเมืองชั้นสอง จึงให้บริโภคแต่ยารูปแบบเก่า ถ้าไม่เช่นนั้น เพราะเหตุใดจึงสั่งเก็บยารูปแบบเก่าในสหรัฐทั้งหมด แล้วยังโละยาเก่าเหล่านั้นมาให้กับประเทศไทยในราคาที่แพงอย่างไม่สามารถรับได้" นพ.เดวิด วิลสัน ผู้ประสานงานฝ่ายการแพทย์ องค์การหมอไร้พรมแดนฯ ระบุ

ในโลกปัจจุบัน บางทีผลกำไรก็เป็นเรื่องสำคัญกว่าชีวิตมนุษย์คนเล็กคนน้อย อุตสาหกรรมยาจึงยังคงเป็นธุรกิจที่ทำกำไรงดงามติดอันดับหนึ่งของโลกมาเนิ่นนาน กฎหมายสิทธิบัตรช่วยให้ผู้คิดค้นมีแรงค้นคิด พอกับที่เป็นการผูกขาดการผลิต ทำให้ราคายาแพงลิบลิ่วอย่างหาคำอธิบายที่น่าฟังไม่ได้ ดังที่มีให้เห็นทนโท่จากประสบการณ์ของประเทศแถบแอฟริกา อุตสาหกรรมยาข้ามชาติไม่สามารถตอบคำถามในศาลได้ ๒ คำถาม คือ

"ทำไมยาจึงมีราคาแพงมาก และเพราะเหตุใดสิทธิบัตรยาควรจะได้รับความคุ้มครองอย่างเคร่งครัด ในขณะที่ผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์จำนวนมากต้องเสียชีวิตเพราะไม่สามารถซื้อยามารักษาตนเองได้"

กระนั้นก็ตาม ยังมีประสบการณ์จากรัฐบาลประเทศกำลังพัฒนาจำนวนไม่น้อยเช่นกันที่พยายามดิ้นรนหาช่องว่างต่อสู้กับบรรษัทยาข้ามชาติเพื่อปกป้องประชากรผู้ติดเชื้อของตนเอง เพียงแต่กระบวนการเช่นนั้นยังหาดูไม่ได้ในประเทศไทย

นอกเหนือจากการต่อสู้กับโรคร้าย ต่อสู้กับความไม่เข้าใจของสังคมแล้ว ดูเหมือนพวกเขายังต้องต่อสู้กับอะไรต่อมิอะไรอีกมากมายเหลือเกิน.....

.......................................................

ข้อมูลประกอบการเขียน

หนังสือ "ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี who am i why i am here"

หนังสือ "สิทธิบัตรยา : ยาใจคนรวย" โดยกรรณิการ์ กิจติเวชกุล

เว็บไซต์องค์การหมอไร้พรมแดน-เบลเยี่ยม (ประเทศไทย)

เว็บไซต์มูลนิธิเข้าถึงเอดส์ ประเทศไทย

หมายเหตุ นิทรรศการ "ฉันคือใคร ใยฉันจึงมี who am i why i am here" จัดแสดงตั้งแต่วันที่ ๒๙ เมษายน - ๗ พฤษภาคม ๒๕๔๙ ณ หอประชุมเมืองไทยประกันชีวิต กรุงเทพฯ และจะออกเดินทางไปร่วมแสดงงานกับเด็กๆ ที่มีเชื้อเอชไอวีภาคเหนือ ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ และภาคใต้ ในช่วงเดือนตุลาคม - ธันวาคม ๒๕๔๙

งานครั้งนี้จัดโดย กลุ่มเราเข้าใจ, มูลนิธิเข้าถึงเอดส์, เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย, องค์การหมอไร้พรมแดน-เบลเยี่ยม (ประเทศไทย), โรงพยาบาลพระจอมเกล้าเพชรบุรี, โรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ร่วมกับ คณะศิลปกรรมศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์, โรงเรียนศิลปะแหลมคม, กลุ่มดินสอสี, และองค์การยูนิเซฟ ประเทศไทย

รายงานพิเศษ