ตั้งแต่พอจำความได้ เราก็รู้ว่าครอบครัวเรามีแต่คนป่วย สมัยยังเพิ่งหัดวิ่ง หัดอ่าน หัดเขียน ภาพหนึ่งในความทรงจำคือ เสียงนำ้ทะเลพัดเข้าฝั่งของโรงพยาบาลสมเด็จ ณ ศรีราชา ตอนนั้นพ่อป่วย กระเพาะอักเสบ แต่ด้วยความเป็นข้าราชการ ตอนนั้นก็ไม่ได้รู้สึกว่าทุกข์ร้อนอะไรเท่าไหร่ เด็กอย่างเรายังคงตื่นเต้นกับเสียงคลื่นกระทบฝั่ง มองจากระเบียงโรงพยาบาลตอนนั้น

ตอนนั้นที่บ้านมีพ่อที่ป่วยบ่อย กับพี่ชายที่เป็นธาลัสซีเมีย ผอม ดำ ไม่ได้ไปโรงเรียนเพราะทนเสียงเพื่อนล้อไม่ไหว แต่ก็ไม่ได้หนักหนาจนถึงต้องไปเติมเลือดบ่อยๆทุกเดือน แค่กระดูกเปราะ ครั้งหนึ่งแกเคยเดินลื่นในตลาดแขนหัก ไปโรงพยาบาลก็อายไม่กล้าบอก เลยบอกไปว่าจักรยานล้ม แกเคืองว่าพยาบาลด่าแก "เป็นแบบนี้แล้วยังไม่เจียมอีก" หลังจากนั้นแกก็ยังยังขโยกขเยกทำนั่นนี่โน่น ทำกับข้าวให้เรากิน ไปส่งโรงเรียน ไปทำงานโรงงานแล้วเครื่องจักรก็ตัดมือ นิ้วโป้งหายไปนิ้วหนึ่ง ไม่มีประกันสังคม เจ้านายใจดีให้เงินมา 5 พันก็กลายเป็นตู้เย็นตู้แรกของบ้านไป

เวลาป่วยก็ได้แต่ไปขอร้องเพื่อนบ้านคนนั้นคนนี้ให้ช่วยไปส่ง ความเป็นบุญเป็นคุณกันก็ติดตัวไป ไม่มีวันที่จะใช้หมด หลังๆเขาลำบากเดือดร้อน มาขอยืมเงินก็ต้องให้ แล้วก็ไม่เคยได้คืน คิดไปมาก็แพงกว่าค่ารถจริงๆที่ต้องจ่ายไปมากโข

พอสักราวๆ ป.4 พ่อเกษียณ ข้าราชการชั้นผู้น้อยที่อยู่บ้านของหลวงมาตลอดชีวิต ก็เลือกที่จะรับบำเหน็จ เพื่อเอาเงินก้อนนั้นมาดาวน์ทาวน์เฮ้าส์ เล็กๆได้หลังหนึ่ง แต่ต้องแลกกับการไม่มีสิทธิรักษาพยาบาลอีกเลยตลอดระยะเวลาที่เหลืออยู่ ตอนนั้นพ่อไม่ได้ป่วย ลูก 3 คนแรกก็เกิน 20 ไปแล้ว ลูกสาวคนเล็กก็ไม่ป่วยมาก คงไม่เป็นไรมั้ง

ในวันที่ประเทศนี้ไม่มีระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า การไปโรงพยาบาลแต่ละครั้งไม่ใช่เรื่องสนุก เราต้องนับว่าเงินทั้งบ้านมีเท่าไหร่ แต่ส่วนใหญ่ก็ไม่เคยมี แม่รู้ว่าต้องบากหน้าไปกราบกราน ขอร้อง ขอสงเคราะห์ทุกครั้ง จนเรื่องที่แม่พูดบ่อยมากแล้วเราจำได้ไม่เคยลืม "กูจะไม่บากหน้าไปให้พยาบาลมันด่าอีกแล้ว" แต่แล้วก็ยังต้องไปอยู่ดี
ตอน ป.5 พี่ชายคนโตที่เป็นธาลัสซีเมีย ล้ม กระดูหักอีกครั้ง เราจำภาพทุกอย่างได้แม่นยำ ต้องไปเรียกเพื่อนบ้านให้พาไปโรงพยาบาลหน่อย ไม่มีปัญญาไปเอง พอไปถึง สิ่งที่เกิดขึ้นคือ พยาบาลไล่กลับบ้าน "ไม่ต้องตรวจหรอก ไม่เห็นเป็นอะไรเลย หมอไม่อยู่ตรวจไม่ได้หรอก กลับบ้านไปก่อน" เสียงกึ่งบอกกึ่งตะคอกเสียงดัง ทำเอาเราตัวลีบเกาะอยู่ข้างหลังแม่ ในขณะที่คนเจ็บก็ร้องโอดโอย โอดโอย จนแม่ต้องตะคอกพี่ชาย "จะร้องทำไมหนักหนา เขาบอกไม่เป็นไรนี่" สิ่งที่เราทำคือต้องไปหารถที่จะพาไปโรงพยาบาลจังหวัด เพราะพี่ที่มาส่งเขาต้องรีบไปขายของเหมือนกัน

จนได้รถจากอีกคนหนึ่งมา จริงๆอาจจะไม่ควรเรียกว่ารถ เพราะมันคือเศษเหล็กที่เป็นสนิมรอบคันที่มีล้อ แต่มันคือรถม้าวิเศษสำหรับเราในตอนนั้น คนจนเหมือนกัน มีแค่ไหนก็ช่วยได้แค่นั้นเต็มที่ที่มี

ระยะทางจากบ้านบึงไปชลบุรี มันช่างยาวไกล ทางที่เป็นตะปุ่มตะป่ำ หลุมกับรถที่ไม่มีความผ่อนปรนอะไร พี่ชายหนุนตักแม่ เราประคองขาพี่ชายไว้บนตัก เกือบชัวโมงจนถึงโรงพยาบาล ห้องฉุกเฉินที่เปิดประตูไว้ มองเข้าไปเราเห็นคนไข้ คนเกิดอุบัติเหตุอยู่แล้วหลายราย พี่ชายก็ถูกเข็นไปไว้กลางห้อง เราเห็นว่าหมอพยาบาลทำงานกับขวักไขว่ วุ่นวายกับเคสนั้นเคสนี้ แต่ก็ยังไม่ได้แวะไปที่เตียงพี่ชายเราสักที จนแม่เข้าไปถาม "โอ้ย ถามทำไมนัก ลูกป้าไม่เป็นไรหรอก รอก่อน รอก่อน อย่ามาวุ่นวาย" แม่ก็เดินน้ำตาซึมออกมา พยาบาลเดินตามมา "เออ มีตังค์จ่ายไหมเนี่ย ถ้าไม่มีก็ไปขอสงเคราะห์ เดี๋ยวค่อยทำให้" แล้วแม่ก็หายไปหลายชั่วโมง เรานั่งรออยู่ตรงนั้นจนเกือบเช้า พยาบาลก็ใส่เฝือกให้พี่ชายเสร็จ

เราไม่รู้ว่าแม่ต้องไปทำอะไรบ้าง แต่การไปขอสงเคราะห์มันก็ยาวนานมากจริงๆในตอนนั้น กลับมาบ้าน จนครบกำหนดถอดเฝือก พี่ชายก็ไปถอดเฝือก สิ่งที่ได้คือขารูปตัว L นึกภาพตามนะ ขาท่อนล่างมันควรจะตรงใช่ไหม แต่มันกลายเป็นตัว L ที่แปลว่า พี่ชายจะไม่มีโอกาสยืนได้อีกแล้ว เพราะขามันสนิทกันแล้ว จากความหวังว่าจะกระถัดไปห้องน้ำแค่สักเดือนสองเดือน กลายเป็น "ตลอดชีวิต"

ถ้าตอนนั้นมีมาตรา 41 มีเรื่องการเยียวยาความเสียหายเบื้องต้นจากการรับบริการสาธารณสุข มันอาจจะช่วยเยียวยาจิตใจทุกคนในครอบครัวได้บ้าง แกใช้เวลาราว 20 นาทีกว่าจะถัดไปจากเตียงถึงห้องน้ำ แกก็เริ่มมีนวัตรกรรมรถเข็น คือเอาแผ่นกระดานมาวางบนล้อ แล้วเข็นไปห้องนำ้เอง ทำได้อยู่ราว 2 ปี แรงก็ถดถอยจนไม่สามารถไปห้องนำ้เองได้แล้ว หน้าที่หลักของน้องสาวคือ เอาฉี่ไปเท เช้าเย็น เช็ดตัวบ้างบางที เช็ดอึบ้างบางครั้งอยู่หลายปี จนเขาจากไป

คนป่วยหนึ่งคนในบ้าน มันก็เหมือนป่วยกันทั้งบ้านนั่นแหละ

ในช่วงไล่เลี่ยกันนั้น ครอบครัวเราก็ได้สมาชิกใหม่ เป็นลูกของพี่ชายคนที่สาม ซึ่งก็ระวังแล้วว่าครอบครัวเราน่าจะเป็นพาหะธาลัสซีเมีย ตอนเมียท้องก็ตรวจแล้วแต่ไม่เจอ หลานคลอดเดือนแรก ตัวแดงดี แม่เราก็ดีใจมาก "อุ้ย หลานไม่เป็นธาลัสซีเมียวุ้ย" เลี้ยงไปสัก 3 เดือน หลานตัวซีดลง ร้องไห้แล้วหน้าไม่แดงแล้ว ด้วยประสบการณ์ย่ารีบพาไปตรวจ แล้วหลังจากนั้นทารกอายุ 3 เดือนก็เข้าออกโรงพยาบาลทุกเดือนมาจนตอนนี้ 16 ปี

นัดทุกเดือนของหลาน ทำให้เราต้องผลัดกันไปโรงพยาบาล อาต้องโดดเรียนบ้าง ย่าบ้าง ปู่ที่อายุเกิน 60 ไปไกลแล้วบ้าง พ่อเขาบ้าง การไปโรงพยาบาลของหลานแต่ละครั้ง คือการออกจากบ้านตอนตี 5 เพื่อไปถึงโรงพยาบาลให้ได้ตอน 7 โมงเช้า แล้วดำเนินการเรื่องเอกสารทุกอย่าง ใช้ใบส่งตัวจากโรงพยาบาลอำเภอที่มีอายุ 3 เดือน ใบเกิด ทะเบียนบ้าน และสิทธิการรักษาที่ยกเว้นสำหรับเด็กต่ำกว่า 12 ขวบ ขนาดมีสิทธิยกเว้นได้ตามกฎหมายแล้ว การไปขอสงเคราะห์ หรือขอตราแสตมป์ว่า "มี ท.ยกเว้นค่ารักษา" ยังใช้เวลาตั้งแต่ 7 โมงเช้า ถึงราว 5 โมงเย็น

เราต้องไปโรงพยาบาลสองคน คนหนึ่งอยู่กับหลาน คนหนึ่งไปเดินเรื่องเอกสารทั้งหมด กว่าจะได้เลือดได้ยาก็ปาเข้าไป 3 – 4 ทุ่ม การให้เลือดบางครั้งเราก็ได้เตียง บางครั้งก็ไม่ได้เตียง ต้องเอาเสื่อไปปูที่ระเบียงเอาเอง แม้เราจะไม่รู้ว่าหลานจะได้เลือดกี่โมงจากธนาคารเลือด เราก็เอาของเอาเสื่อไปจองที่ไว้หนึ่งที่ เพื่อเวลาเลือดมาแล้ว หลานจะได้มีที่นอนให้เลือด แล้วญาติไปไหน ก็กระเด็นไปอยู่ระเบียงทางเดินนอกวอร์ด เพราะไม่มีที่พอในนั้น

การให้เลือดบ่อยๆ สิ่งที่จะเกิดขึ้นคือภาวะธาตุเหล็กเกิน ยาที่เราต้องซื้อเองตอนนั้นคือยาขับธาตุเหล็ก ซึ่งตกเดือนละหลายพันในตอนนั้น วิธีการคือต้องให้ผ่านผิวหนังด้วยเครื่อง ทิ้งไว้ทั้งคืนจนเช้า หมอสั่งให้ใช้อาทิตย์ละ 3 ครั้ง ครอบครัวเราทั้งหมดที่ทำได้คือ อาทิตย์ละครั้ง

ไปบ่อยๆเข้า ก็ไปสนิทกับครอบครัวข้าราชการครอบครัวหนึ่ง เขาได้ยาเกินกว่าที่ร่างกายจำเป็นไป 10 ครั้งทุกเดือน ตอนนั้นเราก็ไม่รู้ว่าเพราะอะไร ทำไมมีบางคนไม่มีปัญญาได้ยาตามที่จำเป็น แต่ก็มีบางคนได้ยาเกินจำเป็น เขาก็เอาส่วนที่เกินนั้นมาแบ่งขายให้ครอบครัวเรา ในราคาที่ถูกกว่าจ่ายเองครึ่งหนึ่ง ตอนนั้นคือความจำเป็นซึ่งพี่ชายเราดีใจมาก ที่ลูกจะได้ยา แบบที่เรามีปัญญาจ่าย

หลังจากนั้นไม่นาน พี่ชายคนนี้ก็เดินตกหลุมเสาเข็ม ระหว่างทำโอที ตอนดึก กระดูกสันหลังต้องใส่เหล็กมาจนทุกวันนี้ ตอนนั้นโชคดีที่มีประกันสังคม ความกังวลสูงสุดของพี่ชายตอนนั้นคือ ถ้าเป็นอะไรไป "ใครจะดูแลแม่ ดูแลลูกเขา"

ชีวิตที่ต้องเข้าออกโรงพยาบาลตั้งแต่เด็ก เข้าใจกระบวนการทุกอย่างของการเป็นคนไข้อนาถา จนมาถึงวันที่มีระบบหลักประกันถ้วนหน้าสำหรับทุกคน เห็นภาพและอยู่ในภาพนั้นมาตลอด

จนวันที่มีระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ทุกคนมีบัตรทอง เรายังคงต้องไปโรงพยาบาลตามปกติ แต่เราไม่ต้องใช้เวลา 6-7 ชั่วโมงไปนั่งเพื่อรอประทับตราว่ารักษาฟรีอีกแล้ว ไม่ต้องก้มหัวก้มหาง ทำตัวลีบแบนเวลาต้องเจียรไนว่าจนยังไงแล้ว

การดูแลรักษาโรคเรื้อรังอย่างธาลัสซีเมีย ก็มีพัฒนาการของยาขับธาตุเหล็กจากการให้ยาผ่านผิวหนังก็กลายเป็นแบบเม็ด มีการตรวจอื่นๆที่จำเป็นเพิ่มเติมมากขึ้น

หลานอายุ 16 ปีแล้ววันนี้ นับเวลาเข้าออกโรงพยาบาล ก็ 190 ครั้งเป็นอย่างน้อยจนอยู่ตัวแล้ว

เมื่อปีที่แล้ว พ่อต้องเข้าโรงพยาบาลอีกครั้ง ด้วยอาการหายใจไม่เต็มปอด มีรายละเอียการรักษาอยู่ในคอมเมนต์ใต้บทความนี้

เราเป็นคนที่ไปรับพ่อออกจากห้องเย็น และต้องเอาประวัติการรักษาทั้งหมดไปประทับค่าใช้จ่ายเอง ตัวเลขของการรักษา 10 วันในโรงพยาบาลศูนย์ อยู่ที่ 100,000 ได้ทอนนิดหน่อย ตราประทับคือ "ไม่มีค่าใช้จ่าย"

วันนั้นเรารู้สึกขอบคุณระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ขอบคุณบัตรทอง มันทำให้เราและครอบครัวไม่ต้องกลายเป็นลูกอกตัญญู วันสุดท้ายของพ่อ เราสามารถบอกทีมแพทย์ได้อย่างไม่กังวลใจ ว่า "รักษาให้เต็มที่ เอาเท่าที่พ่อไม่เจ็บ" น้ำตาวันนั้น มันคือน้ำตาที่เห็นพ่อเจ็บปวด โดยลูกไม่ต้องทุกข์กับข้างหลังว่า "แล้วทั้งหมดมันเท่าไหร่ว่ะ" ถ้าเราไม่มีบัตรทอง เราก็ไม่รู้จริงๆว่าเราจะกล้าบอกหมอไหมว่า ให้รักษาให้เต็มที่ ป่านนี้เราอาจจะยังไม่มีปัญญาเอาพ่อออกมาจากโรงพยาบาล เพราะไม่มีเงินจ่าย หรือไม่ก็มีหนี้ติดหลังอีกก้อนใหญ่...เราไม่รู้ เราบอกไม่ได้ เพราะเรื่องแบบนั้น มันไม่มีอีกแล้วตั้งแต่เรามีระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า

ระหว่างเขียนนี้ คนเขียนเองกำลังงดอาหาร เพราะเตรียมเข้าห้องผ่าตัดพรุ่งนี้ แต่โชคดีที่มีงานทำ ยาที่กินทุกวันมาตลอดสองปี คิดเป็นมูลค่าก็ไม่ต่ำกว่าเดือนละหมื่น เงินเดือนคงไม่พอจ่ายถ้าเกิดระบบหลักประกันสุขภาพล้มครืน

หากท่านไม่รู้ การมีระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ช่วยพัฒนาระบบการรักษาของทั้งประเทศได้อย่างเป็นรูปธรรม เมื่อก่อนประกันสังคมไม่ได้ครอบคลุมเท่านี้ ให้สิทธิประโยชน์บางอย่าง แต่ไม่ให้อีกหลายอย่าง ทำให้มีระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ ที่ชี้ให้เห็นได้ยาที่ข้าราชการได้มาตลอดบางตัวมันคือเม็ดแป้งดีดีนี่เอง อย่างเช่น กลูโคซามีน หรือวิตามินบางตัว หรือการจ่ายยาที่เกินจำเป็นให้สิทธิข้าราชการ จนเอาออกมาขายได้ มันไม่ได้เพิ่งเกิดขึ้น และมันทำให้ค่าใช้จ่ายจากภาษีของดิฉันกลายเป็นยาขยะก็มากมาย

"ที่เขียนมายาว อยากจะบอกท่านผู้นำว่า ท่านเคยได้มีประสบการณ์เจ็บแค้นกับการเป็นคนอนาถา ท่านเข้าใจจริงๆไหมว่าประชาชน ทุกชีวิตในที่แห่งนี้เขามีชีวิตกันมายังไง แล้วระบบหลักประกันสุขภาพเป็นบุญเป็นคุณมากมายแค่ไหน ท่านผู้นำที่เกิดในครอบครัวข้าราชการระดับสูง ที่ลอยอยู่บนฟ้า มองลงมาแล้วเห็นอะไรไหม"