สปสช. เผย 8 ปี หลังเดินหน้าดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ช่วยผู้ป่วยเข้าถึงยา factor concentrate ลดความทุกข์ทรมานจากภาวะเลือดออกง่าย หยุดยาก แถมอาการเลือดออกในข้อบ่อย พร้อมฝึกผู้ป่วย ญาติ ฉีดยา factor concentrate เข้าเส้นเลือดดำ รักษาภาวะเลือดออกได้ทันท่วงที ส่งผลให้ร้อยละ 80 ของผู้ป่วยฉีดยาได้เอง ระบุปัจจุบันมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียขึ้นทะเบียนรักษาในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า 1,336 ราย   เพิ่มจากปี 2549 ซึ่งอยู่ที่ 571 ราย

นพ.ประทีป ธนกิจเจริญ รองเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่สร้างความทุกข์ทรมานให้กับผู้ป่วยอย่างมาก จากอาการเลือดออกง่าย ออกนาน หยุดยาก เป็นๆ หายๆ ตลอดชีวิต ทั้งยังมีลักษณะโรคเฉพาะที่สำคัญคือ มีเลือดออกในข้อ  และยังเป็นโรคเดียวในโลก ที่มีเลือดออกในข้อที่เกิดขึ้นเองบ่อยที่สุดในโลก มีอาการปวดบวม ข้อพิการ ถ้าได้รับการรักษาไม่ทันเวลาและไม่ถูกต้อง จะทำให้ผู้ป่วยมีอายุสั้น มีโอกาสพิการที่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิต ในประเทศไทยยังไม่ทราบจำนวนผู้ป่วยชัดเจน แต่ในแวดวงหน่วยงานด้านฮีโมฟีเลีย ประมาณการกันว่า มีผู้ป่วยอยู่ที่ 1:13,000 - 1: 20,000 ของประชากร หรือประมาณ 5,000 คน ซึ่งจำนวนหนึ่งไม่ทราบว่าตนเองป่วยเป็นโรคนี้ จึงนับเป็นปัญหาสาธารณสุขของประเทศไทย

นอกจากความทุกข์ทรมานจากภาวะโรคแล้ว ในอดีตผู้ป่วยยังได้รับผลกระทบจากราคายา factor concentrate ที่แพงมาก ประกอบกับจำนวนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในการรักษาโรคฮีโมฟีเลียมีน้อยมากซึ่งคาดว่าในประเทศไทย มีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่ทำงานในด้านโรคฮีโมฟีเลียเพียงแค่ 130 คน ส่งผลให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจำนวนมากเข้าไม่ถึงการรักษา ด้วยเหตุนี้ทางมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย จึงได้นำเสนอ สปสช.ให้นำโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า และได้เริ่มต้นโครงการบริหารจัดการเมื่อเดือนพฤษภาคม 2549 ส่งผลให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเข้าถึงการรักษาและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

นพ.ประทีป กล่าวว่า ด้วยผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่มักเกิดภาวะเลือดออกง่าย และหยุดยาก ยา factor concentrate จึงมีความสำคัญต่อผู้ป่วยอย่างมาก เพราะเป็นยาที่ช่วยให้เลือดเกิดภาวะแข็งตัว  โดยราคายา factor concentrate ทั้งที่ใช้รักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เอ และบี อยู่ที่ 3,000 – 6,000 บาท  ค่าใช้จ่ายอยู่ที่ 36,000 -226,800 บาท/คน/ปี และในกรณีที่ผู้ป่วยเกิดภาวะเลือดออกรุนแรงในอวัยวะสำคัญ หรือเกิดภาวะฉุกเฉินต้องผ่าตัดด่วน อาจต้องใช้ยาจำนวนมากเพื่อทำการรักษา ค่าใช้จ่ายโดยเฉลี่ยอยู่ที่ 150,000 บาท/ครั้ง โดยภาพรวมปี 2556 มีการเบิกจ่ายยาทั้งสิ้น 37,764 ขวด

ทั้งนี้งบประมาณเพื่อใช้ในการดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียนั้น ตั้งแต่ปี 2551-2556 พบว่ามีการเบิกจ่ายเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่อง จาก 61.5 ล้านบาท ในปีงบประมาณ 2551 เป็น 121 ล้านบาท ในปีงบประมาณ 2556   ขณะที่ปีงบประมาณ 2557 ในระยะเวลา 5 เดือนมีการเบิกจ่ายค่ารักษาแล้ว 40 ล้านบาท สอดคล้องกับจำนวนผู้ป่วยที่เข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าเพิ่มมากขึ้น จากปี 2549 ที่เริ่มโครงการมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียลงทะเบียน 571 ราย จนถึงล่าสุด เมื่อเดือนมีนาคม 2557 มีผู้ป่วยลงทะเบียนทั้งสิ้น 1,336 ราย สะท้อนให้เห็นถึงการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย หลัง สปสช.บรรจุสิทธิประโยชน์รักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย

นพ.ประทีป กล่าวว่า แม้ว่าทาง สปสช.จะสนับสนุนงบประมาณในการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย แต่การช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษา การกระจายการให้ยาและบุคลากรที่เขี่ยวชาญโรคฮีโมฟีเลียนับเป็นปัจจัยสำคัญ ซึ่งเป็นปัญหากับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่อยู่ในพื้นที่ห่างไกลจากหน่วยบริการเฉพาะโรค โดยเฉพาะทางภาคเหนือและอีสาน ประกอบกับในช่วงเริ่มต้นโครงการระยะแรก เจ้าหน้าที่สาธารณสุข  และพยาบาลวิชาชีพที่อยู่ในโรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล (รพ.สต.) และโรงพยาบาลชุมชน (รพช.) ต่างไม่กล้าฉีดยา factor concentrate ให้กับผู้ป่วย ด้วยเหตุนี้จึงมีการตั้งชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียภายภาคในปี 2551-2552  พร้อมทั้งฝึกพัฒนาอบรมผู้ป่วย ญาติผู้ป่วย และอาสาสมัครสาธารณสุข (อสม.) ในชุมชนให้มีทักษะการฉีดยา factor concentrate ได้เอง โดยไม่ต้องพึ่งพาบุคลากรทางการแพทย์ ทำให้ปัจจุบัน มีผู้ปวยฮีโมฟีเลียร้อยละ 80 สามารถฉีด factor concentrate เข้าเส้นเลือดดำ IV ได้เอง 

ส่วนแนวทางการพัฒนาดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในอนาคตนั้น รองเลขาธิการ สปสช. กล่าวว่า ทาง สปสช.มีนโยบายที่จะพัฒนาสิทธิประโยชน์เพื่อดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียให้เข้าถึงการรักษามากขึ้น  โดยเฉพาะการดูแลผู้ป่วยที่เกิดสารต้าน การพัฒนาการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในเขตเมืองและชนบท รวมถึงการจัดยา factor concentrate ให้เพียงพอกับความต้องการใช้ภายในประเทศ ในราคาที่เหมาะสมและสามารถจัดซื้อได้ พร้อมกันนี้ยังได้ประสานความร่วมมือกับหน่วยงานอื่นๆ ที่เกี่ยวข้อง อาทิ ชมรมเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลียรายภาค  มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย ฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และมหาวิทยาลัยแพทย์  นอกจากนี้ยังมีโครงการจัดตั้งโรงงานผลิตยาแฟคเตอร์ ที่ ต.บางพระ อ.ศรีราชา จ.ชลบุรี  โดยความร่วมมือ 4 หน่วยงาน คือ สปสช.ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติแห่งชาติ สภากาชาดไทย สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา, และองค์การเภสัชกรรม   โดยรับถ่ายทอดเทคโนโลยีการผลิตจากประเทศเกาหลีใต้ ซึ่งจะส่งผลให้ผู้ป่วยเข้าถึงยาเพิ่มมากขึ้น